臓器などに良性の腫瘍（しゅよう）ができる先天性の難病「結節性硬化症」の患者や家族向け会合が７日午前１０時から、豊明市の藤田医科大で開かれる。相談に応じる医師は「治療の難しい病気だが、心配ごとを一つでも少なくしたい」と話している。

　結節性硬化症は脳や腎臓、皮膚など全身のさまざまな部位に腫瘍ができ、てんかん発作や発達障害などを引き起こす疾患。完全に治すことは難しいが、薬などで症状を抑えられる。国内では１万人以上の患者がいるとみられる。

　講座は家族団体の「ＴＳＣ　ＳＡＬＯＮ　ＣＨＵＢＵ」が企画し、患者の治療にあたる藤田医科大病院と聖隷浜松病院（浜松市）の医師らが参加。最新の治療薬や、病気に苦しむ子どもとの接し方などについてアドバイスする。家族同士の交流や、児童精神科医によるミニトークも予定されている。

　藤田医科大病院の佐々木ひと美医師は「治療法は進化し続けている。よりよい医療情報を提供し、少しでも不安を取り除きたい」と話している。

　会場は大学２号館６階で、日本結節性硬化症学会の会員は一家族１０００円、非会員は一家族１５００円が必要となる。（問）ＴＳＣ　ＳＡＬＯＮ　ＣＨＵＢＵ＝chubutscfamily@gmail.com

（2019年7月4日　中日新聞朝刊愛知総合版より）